Idrosadenite suppurativa, una app per aiutare i pazienti

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9 maggio 2019

E’ stata appena lanciata HIDRAdisk, una app che potrebbe alleviare le pene di chi soffre di idrosadenite suppurativa. Conosciuta anche come acne inversa, è una malattia cronica della pelle, dolorosa e invalidante, che colpisce l’1 per cento della popolazione. Può manifestarsi con lesioni di tipo pustoloso e fistole in zone del corpo ricche di ghiandole sudoripare, come ascelle, inguine e in alcuni casi, seno, glutei e zone genitali.

La novità, nell’ambito di questa patologia è HIDRADISK, uno strumento digitale innovativo sviluppato da AbbVie, che consente di tracciare in modo semplice ed immediato un quadro completo dell’impatto della malattia sulla vita quotidiana. Tra i coordinatori del progetto che ha coinvolto 27 centri dermatologici specializzati, c’è Ketty Peris, direttore dell’UOC di Dermatologia della Fondazione Policlicnico Gemelli di Roma. “Abbiamo appena pubblicato uno studio relativo a un questionario che valuta la qualità di vita dei pazienti affetti da questa patologia. Il questionario è stato validato ed è uno strumento visivo facile da usare nella pratica clinica per esaminare l’impatto della malattia nella attività lavorativa sociale, quotidiana dei pazienti”, ha spiegato.

Pazienti che spesso non riescono a dare un nome ai problemi che li affliggono. HIDRADISk serve proprio a facilitare il monitoraggio e la comunicazione dell’impatto della malattia su diverse sfere psico-emozionali e psicosociali della malattia. Dalla sfera sessuale alla relazione medico-paziente, all’impatto della malattia sul lavoro. Il tutto attraverso un questionario con dieci domande che esplorano diversi aspetti offrendo al paziente delle opzioni digitali molto intuitive, come ha spiegato Annalisa Iezzi, direttore medico di AbbVie Italia che ha sviluppato. “L’idrosadenite è la malattia in ambito dermatoligico che ha il maggiore impatto sulla qualità di vita. E spesso il paziente non riesce a dare il nome a molti problemi che lo affliggono. Lo strumento è in grado di monitorare anche l’andamento. E’ utile quindi a comunicare l’evoluzione e per sviluppar un senso di controllo della malattia , sia per valutare l’efficacia degli strumenti terapeutici e dell’utilizzo dei consigli igienico dietetici che il medico suggerisce al paziente”.

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Ma come si può curare questa malattia? A rispondere è il professor Francesco Cusano, presidente dell’Associazione dermatologi ospedalieri italiani, in prima linea nel contrasto all’Idrosadenite suppurativa: “Per cura noi dobbiamo intendere non l’eliminazione ma il controllo del problema. Dobbiamo cercare di abbassare il livello di impatto del problema sulla vita del paziente”, ha spiegato. “Oggi come oggi molti pazienti, soprattutto quelli che hanno un interessamento non ancora cicatrizzato, si giovano molto del trattamento nel lungo termine di farmaci immunomodulanti, cosiddetti biologici, che vanno a stabilizzare la componente infiammatoria di reazione nei confronti delle patologie. Ovviamente la chirurgia in alcuni casi può rimanere una chance”, ha concluso.

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